今年の７月２４日−７月２７日ま日程で、待望のレット症候群国際会議２０００が開催されました。
この国際会議開催にあたり、たくさんの人達に、いろいろな形で支援を戴きました。この場を借りて
お礼を申し上げます。
私たち親達と個人病院の医師が共同で、国際会議を開催するという無謀とも思えるイベントを無事に
終えることが出来たのは、私たちレット姫を陰ながら応援して戴いた方達の存在があればこそだと思います。
今回の国際会議には、海外２１ヶ国から患者･家族、医師、研究者、養護学校の教師や療育施の療法士、
ボランティアの総勢約700名の人達が、軽井沢に集まり、熱心に会議に参加し、普通の病院の医師と親
の会で開く会議とは思えない、大きな規模の国際会議となりました。
この中で、レットの家族が１００家族以上も参加し、参加家族が、自分たちの主治医、養護学校・療育
施設の担任の先生等と一緒に参加され、熱心に講演者に質問をしている姿を見て、昨年から実行委員会
の一員として活動してきた私にとっても日本で開催することが出来て本当に良かったと思っています。
国際会議と言うからには、公用語は英語になります。準備期間として１年近くもありましたが、結局、
英語の勉強も出来ないままの参加となってしまいました。（１年前は張り切っていたのですが）
私たち親の会が毎年開催する、サマーキャンプでは、奈々の主治医であり、今回の国際会議の実行委員長
である先生からは、「親はもっと勉強しなければいけない」と励まされ、大きな親達にとっても勉強の場
として国際会議開催を共同で開催するまで発展しました。
国際会議は、医師側のディスカッションプログラム、親の会の国内外研究医者の講義、全体会議と大きく
３つに分類されます。
さすがに医師側のプログラムは難しく、翻訳機から流れる同時通訳の日本語を理解しようとするので
精一杯でした。
親の会で企画した講義につていは、講師の研究者も、我々が素人であることを考慮して、優しく講義を
して戴いたので、同時通訳を聞きながら、自分なりに解釈し、疑問点について質問することが出来ました。
我が家は、レット姫の奈々（６才）を筆頭に、２人の弟の流星（２才）、亜登夢（０才）を引き連れての
会議参加となり、家内は会期中の大部分は子供を見ながら、合間に会議に参加となってしまいました。
もう少し、子供が大きければ、会議に集中できたかもしれないのが少し残念です。
会議に参加しながら、会議の運営もこなすというのは大変で、会議場を走り回り、夜は翌日のセッティング
とミィーティングと目の回る忙しさでした。
我が家は、子供が３人もいて、家内とボランティアさんだけでは、どうにもならないため、食事の時間は
運営から抜けさせてもらって、奈々にご飯を食べさせ、終わると、会議場に走って行きました。
（過密スケジュールと７００人＋通常宿泊客が一度に食事をするので混雑し、食事の時間が短くなって
しまいました）
今回の会議で、特に参考になり、印象に残っているのは、
・原因遺伝子の説明及び、遺伝子とレット発症の関係
何故、遺伝子による障害の症状の幅が広いのか
・神経学的に見地からのレットの持つ日常的な問題
自律神経系の障害により、日々大きなストレスと血行障害、排泄障害
・レット児と栄養障害
レット児の栄養障害、骨粗鬆症の問題へのアプローチ
・レット児とのコミュニケーション
レット児とコミュニケーションを取るための道具、進め方
・レット児のリハビリテーション
レット児特有の問題とリバリの進め方
・レット児のための音楽療法
音楽療法のレット児の能力改善にもたらす大きな効果
ですが、これらのいくつかは、レット以外の障害にも大変参考になる内容だと思います。
この中で、特に印象に残っているのは、骨粗鬆症と自律神経系の問題と、レットの症状の幅の広さの原因です。
歩いている２歳児のレット姫の骨密度を測定したところ、骨粗鬆症のように骨かせもろくなっているという
ことでした。女性は、閉経後に、急激に骨密度が低くなるという話しを聞いていますので、幼児期にずてに
骨粗鬆症みたいになっているとすると、大きくなった時が非常に心配です。
この件に関しては、後日、診察の時に、主治医に確認したところ、日本のレット姫は、報告されたほど深刻
ではないのではないかと言っておられましたが、一度、骨密度を測定しなければと思いました。
そして、自立神経系が障害されているため、自律神経失調症のような症状で日々生活をしているために、
大変なストレスにさらされているということでした。確かに、奈々も排泄の問題、足が異常に冷たい等の
具体的な兆候が見られます。
遺伝子の話しの中で、レットの症状の幅の広さの原因について、ミケ猫を例にして説明をしていました。
子供に遺伝情報をコピーする時に、ミスコピーが発生し、そのミスコピーが含まれる量が多ければ、発症し、
少なければ発症しない。その量が多ければ多いほど、症状が顕著に出るといったことでした。そう言われて
みると、今、問題になっている遺伝子に問題が見つかっても、症状に出ない子がいるというのは納得できます。
この他にも、今まで、調べたり、先生等から話しを聞いたりしていたもの以外に、たくさんの情報を得ることが 出来、より自分の娘の状態を理解できるようになったと思います。今回の会議を終え、自分たちが想像している 以上に、大きなストレスの中で生活をしていることが分かり、少しでもストレスを取り除いてあげることが、 他の機能を伸ばす上でも大切なことだと感じています。
今回得ることが出来た、たくさんの情報を奈々の療育に役立てていきたいと考えています。