レット姫の側弯手術について

■はじめに

レット姫の側弯について、日本レット症候群協会の田中さんからのお話を受けて、レット姫の側弯についての紹介をすることにしました。
手術をしていただいた主治医の先生から聞いた話ですが、先生が診察するレット姫には、残念ながら、側湾の進行が進みすぎていて、手術が出来ないレット姫が少なからずいるそうです。
１００度を超えると、手術自身が難しくなるようです。
レット姫は高い確率で側弯が発症し、側湾が進むと、座位がとれなくなるだけでなく、肺の収縮が出来なくなるため、肺の中の換気ができなくなり、肺炎を起こしやすくなります。また、側湾進行とともに、肺の機能が落ち、酸素吸入が必要になり、生命の危険が出てきます。
そして、側弯はある時期に急速に進行し、気が付いたときは、手術が不可能になる可能性もあります。
レット姫のご両親の方に側湾ケアの重要性を知っていただき、継続的な経過観察と、進行度にもよりますが小学校のうちに決断をしていただきたいと思います。

■我が家の場合

主治医の故・瀬川先生から、レット姫には高い確率で側湾があり、深刻な症状になることが多いと言われていたので、診断語に、病院を紹介して頂き、定期的にレントゲンをとり、経過を観察してきました。
奈々の場合は、骨盤の付け根から、本来であれば垂直に背骨が伸びているものなのですが、16度ほど角度があり、すでに背骨に軽い側弯がありました。
経過観察をしつつ、少しづつではありますが、側弯が進行していたので、スワッシュという補装具を付けていました。
転機は、2005年の代々木体育館で行われたレット症候群のサマーキャンプで、名城病院の川上先生の側弯についての講演後、相談する機会があり、側弯の手術の検討をしたほうが良いとアドバイスを受けました。
サマーキャンプ語、すぐに、名城病院の川上先生の診察予約を行い、2週間後の予約を取り、検査と診察を受けました。
我が家は、偶然参加したサマーキャンプで、ちょうど良いタイミングで先生と出会ったので、ベストのタイミングで手術が出来ました。
先生も、本当に良いタイミングだったと、診察の都度、言って戴きました。
手術までの半年で、急激に側湾が進み、当初予定していた側湾の手術範囲を大きく広げ、手術方式も前日に変更となりました。
リスクを減らすために、自分の血を病院に保管してもらい、自己血液に輸血で手術するため、毎月、採決に名古屋の病院まで通いましたが、手術範囲が広がったことにより、保存した血液では足りない可能性がある中での手術となりました。
小学校の高学年から１８歳の思春期には、加速度的に側湾が進行しますので、奈々も、本当にギリギリのタイミングでした。
当時、記録していたブログを参照する形で、側弯手術の決定から、手術予後の定期健診まで、ご紹介させていただきます。

レット姫の側弯手術について

■はじめに

■我が家の場合

■側弯手術の決定から予後まで