奈々は、絵本が大好きです。
特に、ポールガルドンの「３びきのくま」は大のお気に入り。
気持ちを込めて読んであげると、絵本を良く眺めて、そして、読み手
の父の顔をのぞき上げ、嬉しいという意志表示をします。
弟に嫉妬して、流星が側にいる時は、自分から動こうとせず、居なくなると
ゴソゴソと動き始めます。
最近は、身長が伸びたせいか、前にずり這いするのも、相当大変そうです。
弟の流星を前に抱き、母親と一緒に遊んでいるところなんぞ、お姉ちゃんら
しさをアピールしているようです。
流星も力がつき、お姉ちゃんの奈々の上に乗っかろうとしています。
奈々も、まだ、私の方が上よ、という感じで、流星の顔を突き放しています。
このときの争いは、流星が泣いてしまい、奈々の上から降りて、ママのところ
に向かっていきました。
「流星には負けないぞ！！」という気持ちがみなぎっているようです。
レットという病気のせいだと思いますが、最近、睡眠がうまく取れないため、
Ｌ−ドーパの量を試しに減らしたせいか、手の常動運動が激しくなってきま
した。
手が動きは、本人の意思とは無関係ですが、手の動きが邪魔をして、気持ちが
内側に籠もってしまうため、手の常動運動を止めるため、試しに、肘をある程度
以上曲がらないような補装具を父が作りました。
夏で暑いので、手が蒸れないように、簾を素材に選び、手を曲げた時に痛くない
ように、クッションを上下に付け、径をを簡単に調整できるように、マジック
テープを使ってみました。
効果は、結構有り、手の動きをだいぶ収まりますが、手をブンブン振り回し、
補装具を外そうとします。
下の写真は、補装具を付けた状態で、何か、ロボットみたいでかっこいい！！
