5月31日で、奈々は3才を迎えることになります。
発病時に痩せてしまった時から比べると、母子手帳にある標準からは完全に外れて
しまっていますが、本当に大きくなりました。
家で体重を計ると、11Kgになりました。
レットの子供は、今では、脳の発達停止との説が有力で、脳が育ちにくいため、
頭が大きくならない子供が多いと聞いています。
奈々は、標準からは外れていますが、少しづつ大きくなっています。
色は、他の子供と比較しても本当に健康的な色になってきました。
きっと、黙って座っていると、重い病気には見えないのではないかと思います。
体も、脳も少しづつ大きくなり、喜ばしいことですが、今年(1997年)に入っ
てから、発作のような痙攣とともに、目覚めてしまう症状が出始め、手を口に運ぶ
常動運動が激しくなってきました。
発作を止めるために、抗痙攣剤を増やすと、神経が高ぶり、夜の睡眠がとれなくなっ
てしまい、奈々、母親も生活リズム乱れてしまいました。
母親も、奈々が眠らないので、不眠症気味です。
まだ、薬の微調整は続きますが、薬の量を調節しなければならないというのは、奈々
が成長した証で、喜ぶべきことだと思っています。
昨年は、奈々にとって、「発達の基礎作りの年」だったように思います。
今年は、是非、奈々にとって、飛躍の年となるように頑張りたいと思います。
「奇跡は待つものではなく、努力して起すもの」(誰かの言葉?)
「よし、奇跡を起こすぞ!」、これが、3才を間近に控えた気持ちです。
下の写真は、奈々が昼寝の最中に発作で起きていまった瞬間です。
「エー」とうなりながら、両手でパジャマを掻き毟り続けます。
この時は、哺乳瓶、おしゃぶりも受け付けず、母親が抱いても、母親を突き放し
てしまい、数十分はこのままの状態です。