3才を間近に控えて


5月31日で、奈々は3才を迎えることになります。

発病時に痩せてしまった時から比べると、母子手帳にある標準からは完全に外れて

しまっていますが、本当に大きくなりました。

家で体重を計ると、11Kgになりました。

レットの子供は、今では、脳の発達停止との説が有力で、脳が育ちにくいため、

頭が大きくならない子供が多いと聞いています。

奈々は、標準からは外れていますが、少しづつ大きくなっています。

色は、他の子供と比較しても本当に健康的な色になってきました。

きっと、黙って座っていると、重い病気には見えないのではないかと思います。

体も、脳も少しづつ大きくなり、喜ばしいことですが、今年(1997年)に入っ

てから、発作のような痙攣とともに、目覚めてしまう症状が出始め、手を口に運ぶ

常動運動が激しくなってきました。

発作を止めるために、抗痙攣剤を増やすと、神経が高ぶり、夜の睡眠がとれなくなっ

てしまい、奈々、母親も生活リズム乱れてしまいました。

母親も、奈々が眠らないので、不眠症気味です。

まだ、薬の微調整は続きますが、薬の量を調節しなければならないというのは、奈々

が成長した証で、喜ぶべきことだと思っています。

昨年は、奈々にとって、「発達の基礎作りの年」だったように思います。

今年は、是非、奈々にとって、飛躍の年となるように頑張りたいと思います。

「奇跡は待つものではなく、努力して起すもの」(誰かの言葉?)

「よし、奇跡を起こすぞ!」、これが、3才を間近に控えた気持ちです。

下の写真は、奈々が昼寝の最中に発作で起きていまった瞬間です。


「エー」とうなりながら、両手でパジャマを掻き毟り続けます。

この時は、哺乳瓶、おしゃぶりも受け付けず、母親が抱いても、母親を突き放し

てしまい、数十分はこのままの状態です。

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